中国青年报客户端讯（袁未了 中青报·中青网记者 林洁）9月6日，“有力人生不将就”重症肌无力医患深度交流会在广州举行。来自神经免疫领域的临床专家、患者代表及公益和产业界人士，围绕重症肌无力治疗目标升级、创新治疗可及性和长期规范管理展开交流。

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病，其中全身型重症肌无力早在2018年即被纳入我国《第一批罕见病目录》。患者可出现眼睑下垂、视物重影、说话或吞咽费力、四肢无力及呼吸困难等症状，病情容易波动，严重时可发生肌无力危象。

如今，重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗时代，靶向生物制剂陆续进入临床，为不同疾病状态下患者的“早期达标”和“长期维持达标”提供了更多选择。但2026年发布的《中国重症肌无力患者健康报告》显示，目前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药物使用率整体占比仍然偏低。

“临床上常见的情况是，患者已经出现症状残留、疾病反复或治疗负担加重，却因为觉得‘还能忍’而没有及时和医生讨论下一步治疗方案。”广州中医药大学第一附属医院肌病科副主任医师江其龙表示，患者不需要自行判断是否该换方案，应把真实的症状变化、药物副作用和生活困扰告诉医生，这样医患双方才能共同评估是否仍有进一步优化治疗的空间。

围绕“早期双达标和持续双达标”，中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇教授提出，患者在早期或病情加重时应及时接受专科评估；在治疗过程中，应通过规律随访和疾病评估工具观察症状变化及治疗负担；病情稳定后，也不应擅自减药、停药，而应在医生指导下持续管理，尤其重视感染、劳累等可能诱发症状波动的因素。

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