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“妈妈,我疼……”7岁女童全身80%皮肤糜烂,家长愧疚不已……医生:别拿孩子当试验品

来源:新闻坊

“妈妈,我疼……”

因家长轻信偏方

一名7岁女童连续药浴近三个月

导致全身80%皮肤糜烂渗液

一度生命危急

孩子蜷缩在床上

发出撕心裂肺的哭喊

近日

北京大学深圳医院皮肤科

接诊了上述这名危重患儿

家族三代过敏体质

为什么选择了泡澡?

女童贝贝(化名)

在家排行老二

父亲有皮肤划痕症

姐姐有湿疹病史

外婆则常年受荨麻疹困扰

过敏体质在家族里代代延续

4岁那年,贝贝被确诊为特应性皮炎(AD)。皮肤痒得厉害,反反复复,这种病还有一个广为人知的名字——湿疹。

这是一种与遗传相关的慢性、复发性、炎症性皮肤病,本质是皮肤屏障功能受损,导致外界刺激物和过敏原更容易侵入,从而触发免疫系统过度反应。

目前,特应性皮炎无法根治,规范治疗的目标通常是控制病情、减少复发、保证患者的生活质量。

确诊后的两年里,家人谨遵医嘱,规律给贝贝外用药物、坚持保湿,必要时配合规范的系统治疗。贝贝的病情控制得相对平稳,瘙痒也可忍受。

可经常用激素药,始终是压在爸妈心头的一块石头。担心孩子的免疫力垮了,以后万一得个大病,连抵抗的力气都没有。

看着孩子偶尔瘙痒发作、夜里睡不踏实,一个念头始终在家人心里打转:有没有办法,能让孩子彻底摆脱这个病?

一次巧合,家长认识一位“大师”。对方给出了一个“秘方”——药浴,将体内的“毒”排出来,达到根治的效果。

贝贝的妈妈也犹豫过,她清楚这个病在医学上没有百分之百“根治”。但她抱着侥幸的想法:“万一能治好呢?”

女孩中药浴近3个月

全身皮肤惨不忍睹

今年4月底

家人开始每天都给贝贝熬制药汤

让她全身泡洗

刚开始,贝贝的皮肤确实短暂地“好看”了一点,红疹淡了些,大家都觉得找对了方法。

可半个月后,局势开始反转。眼周开始出现细碎的红疹,慢慢开始向四肢、躯干蔓延,颜色越来越红,面积越来越大。

“大师”让家长继续坚持

抱着“再熬熬就出头”的想法

贝贝妈继续给女儿泡

……

直到贝贝的皮肤开始出现肉眼可见的恶化,原本还算干燥的皮疹变得湿润、渗液。剧烈的瘙痒让贝贝无法安睡。她本能地去抓,可只要轻轻一挠,薄如蝉翼的破损皮肤就会整片剥落,露出鲜红的真皮层,鲜血和组织液一起往外渗。

“越泡越严重。”贝贝妈后来回忆时满是愧疚,“身上没有一块好皮,从头到脚都是破的、烂的。”

到了7月中旬,贝贝的状况急转直下。因为持续的疼痛和瘙痒,她几乎无法下床走动。哪怕是轻轻涂抹保湿霜,皮肤都会因为触碰而产生剧烈的刺痛,孩子哭喊着不让任何人靠近。

随着皮肤大面积破损,体内的水分和蛋白质大量流失,贝贝迅速消瘦,开始发烧,整个人昏昏沉沉。

贝贝妈终于意识到——这根本不是“排毒”。贝贝的精神一天比一天差,原本活泼爱闹的小姑娘,蔫蔫地靠在大人怀里,连说话的力气都没有。

几经辗转,一家人前往北京大学深圳医院急诊科,接诊的北京大学深圳医院皮肤科主任于波看到贝贝,心里陡然一沉。

近3个月的药浴,导致贝贝80%以上的体表面积被红斑和糜烂覆盖,按照临床严重程度分级,已经达到最重度的4级,属于皮肤科急重症。

这种程度的皮损,不仅疼痛、瘙痒,还随时可能出现全身感染、低蛋白血症等并发症。

入院后的检查结果也印证了于波的担忧:

白细胞明显升高,提示存在全身性感染风险;

白蛋白远低于正常值——大量富含蛋白质的组织液经破损皮肤外渗,导致严重低蛋白血症。

低蛋白血症不仅会加重组织水肿、延缓创面愈合,还会进一步削弱免疫功能,让感染风险雪上加霜。

皮肤科团队启动急重症预案,迅速制定了综合治疗方案。入院第十天,患者全身绝大部分糜烂面基本愈合。新生的皮肤带着淡淡的粉红色。原先那些溃烂的地方,现在只剩下一片片褐色的色素沉着那是炎症后常见的反应性色素改变,会在接下来的几个月里逐渐消退。

数据显示

中国的特应性皮炎患病率

在婴幼儿期可以达到30.48%

在1-7岁学龄前儿童

达到12.94%

特应性皮炎本质是与体质相关的慢性疾病,就像过敏性鼻炎、哮喘一样,目前没有任何方法可以保证“永不复发”。

不过无法根治,不代表无药可治。医生介绍,不管是成人还是小孩,通过规范的基础保湿、外用抗炎药物,中重度患者配合免疫抑制剂、生物制剂等系统、循证治疗,绝大多数都能实现皮损基本消退、瘙痒缓解,正常上学、生活完全不受影响。

不要轻信奇效偏方,不要拿孩子的皮肤当试验品。比起追求“永不复发”,让孩子少受罪、能正常长大,才是更重要的事。

面对特应性皮炎

记住下面4点

能少走弯路、少受罪

终身保湿,修复皮肤屏障

保湿不是简单护肤,而是特应性皮炎最基础的治疗。

每天至少2次足量涂抹润肤剂,洗澡后立刻涂抹锁水,优先选择无香精、无酒精的温和修护款,从根源减少干燥、瘙痒和复发。

规范外用药,不自行停药、不乱涂

在医生指导下使用药物,正规使用安全有效,能快速抗炎止痒,控制急性期症状。

切忌自己乱买药、乱停药。

中重度必要时可升级治疗

如果皮疹范围大、瘙痒剧烈、外用药效果差,就需要升级方案:传统治疗可使用免疫抑制剂(需定期监测),现在更有针对性更强的生物制剂等新型药物,效果更稳定、安全性更高。

坚决拒绝偏方

不涂不明成分药膏、不泡偏方药水、不盲目忌口、不擅自停激素。

反复不愈时,直接去特应性皮炎专病门诊,接受专业规范的诊疗。

来源:新闻坊综合

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