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让“星星的孩子”不再无助,上海探索互补式康复协作模式

(来源:上观新闻)

对于许多孤独症患儿家庭而言,“找不到、等不起、治不起”曾是横在面前的一道现实难题。

日前,上海市儿童医院曜阳关爱孤独症儿童康复实训基地挂牌,一条整合专业资源与社会力量的服务路径正在青浦区落地,探索互补式康复协作模式。

“孤独症患儿的康复需求正持续攀升。”上海市儿童医院副院长、曜阳关爱孤独症儿童专家委员会主任陈津津介绍,综合国内外调研数据来看,无论是存量患者还是新增病例,整体规模均呈逐年上涨态势。

康复是目前全球公认针对孤独症最核心有效的干预手段。尤其是0至3岁,作为大脑发育的黄金窗口期,尽早开展科学干预,对患儿预后有决定性影响。

但现实困境在于,公立康复医疗机构数量有限、专业人员存在缺口,不少患儿因此错过最佳干预时机;康复费用带来的经济压力,也让部分家庭难以坚持。

针对这一局面,上海市儿童医院与北京曜阳公益基金会展开战略合作,一方面基金会为孤独症儿童困难家庭提供经济援助,减轻康复费用负担;另一方面整合社会资源,引导具备条件的专业力量加入服务队伍,补充公立机构服务体量的不足。

北京曜阳公益基金会上海分支机构负责人袁小敏表示,从启动“曜阳孤独症儿童关爱项目”,到成立孤独症儿童专家委员会,再到上海康复中心揭牌运营,基金会一直在探索“公益+医疗+教育”深度融合的关爱之路。

今年4月2日,曜阳孤独症上海康复中心率先揭牌,至今已服务多个孤独症家庭,通过个性化干预帮助孩子们在语言表达、社交互动等方面逐步提升能力。首例服务对象彤彤(化名)经过干预已能开口表达。

曜阳孤独症上海康复中心主任何龙文介绍,从场地规划到设备配置,上海市儿童医院提供了全程支持,硬件设施与儿童医院标准对齐。双方还建立了常态化的脱产培训机制,合作机构定期选派康复治疗师赴儿童医院系统进修。培训重点放在个性化康复评估与针对性治疗技术上,根据患儿不同的症状表现——如语言发育迟缓、刻板行为等,实施精准干预,做到“一人一方案”。

谈及后续合作,陈津津表示将从两个方向深入推进:一是由儿童医院承接合作机构康复治疗师的进修培训,帮助一线人员积累临床经验;二是派遣专业带教老师驻点指导,在个性化康复方案的执行层面提供现场支持,推动服务逐步实现同质化。

与此同时,中心已与国内较早开展孤独症康复的山东医药大学建立合作,未来将依托上海市儿童医院和上海儿童心理发展与保障联盟等平台,对内提升团队专业能力,对外促进社会融合,并借助专家委员会常态化开展学术交流与技能学习,以专业能力迭代带动服务质量提升。

青浦区卫健委主任吴金英表示,目前青浦区已初步建立“社区初筛、专科医院诊断”的服务链条。接下来,希望实训基地借助曜阳关爱孤独症儿童专家委员会力量,进一步提升区域孤独症康复水平,整合筛查、诊断、康复、教育等环节,形成全流程闭环服务,为患儿及其家庭提供更有力的支持。

原标题:《让“星星的孩子”不再无助,上海探索互补式康复协作模式》

栏目主编:唐闻佳

来源:作者:文汇报 李晨琰

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