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从自闭症儿童蝶变为大学教授:推荐十种支持自闭症群体的方法

孤独症谱系障碍(ASD)又称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。研究显示,2017—2023年,我国自闭症患病率约为7‰。截至目前,我国有超过1300万名自闭症症患者。

那么,我们应该如何科学而客观地理解自闭症,并为自闭症人士提供合理、有效的教育与支持呢? 近日,为从国际视角探讨自闭症群体的教育与支持问题,一场名为“从自闭症儿童到大学教授的蝶变之路”的对话在线上举行。

该活动由杭州市萧山区残疾人综合服务中心主办,杭州师范大学艺游学研究院与杭州市萧山区融纳艺术助残服务中心共同承办,苏州市姑苏区特殊教育学校协办,特邀美国伊利诺伊大学香槟分校艺术教育副教授Laura Hetrick博士与杭州师范大学硕士导师、艺术无障碍项目创始人胡俊教授作为对谈嘉宾,并由北德克萨斯大学视觉艺术与设计学院艺术史专业兼职教授徐黎担任主持,众多教育工作者、家长、研究人员以及关注自闭症群体的社会公众在线参与。

自闭症人士常常被贴上“与众不同”的标签。然而,神经多样性思维同时意味着认知世界的独特方式。Laura Hetrick博士认为,自闭症群体从不同的角度认知世界,并能发挥出独特优势。因此,自闭症人士的“不同”并非传统意义上的“缺陷”。或许我们不用治愈“不同”,而是将差异熔铸成钥匙,为每颗独特的星辰,点亮通向包容世界的轨道。

Laura教授自身是一位自闭症患者。

童年时,她对衣物与食物质地敏感,抗拒环境与日常惯例的变化,在社交上感到困难,不愿被触碰,甚至不允许母亲为她梳头。进入中学后,她通过观察同龄女孩的行为逐渐学习社交技巧,经过数年模仿与适应,建立了稳固的朋友圈,顺利完成高中与大学学业。

她介绍,自己在成年后才被确诊为自闭症谱系障碍(ASD)一级。此后,她经历了深刻的自我觉醒。基于这些认知,她开展了侧重于理解和验证自身经历的研究,并在研究中使用了“自闭症教授”的亲切称呼。其博士研究聚焦于艺术师范生的身份形成过程,探讨艺术教学身份如何通过知识和文化系统构建自身,以及由此产生的本体论后果。如今,她表示,自己正在撰写两本关于自闭症的书籍,目前已出版一本,同时,已发表了20余篇同行评审论文,并在30多个学术会议和特邀讲座上发表演讲,在自闭症、艺术教育、神经多样性等领域具有重要的影响。

此次,Laura教授结合自身经历分享了支持自闭症成年人的十种方法。她指出,这些策略适用于不同程度的自闭症患者,力求兼顾实用性和发展性,有利于帮助自闭症成年人更加有效地应对生活,建立可持续且充实的人生。但她也特别强调,每个人的成长历程都是独特的,重要的是能够根据其具体需求和优势提供个性化支持。

【Laura博士推荐十种支持自闭症人士的方法】

1.促进自我倡导

鼓励自闭症人士理解并表达自己的需求与偏好,敢于为自己发声。很多场景中,自闭症人士需要表达自己的需求,但总会感到非常艰难。例如,学生在大学环境中可能需要申请特定的便利措施,类似于延长考试时间或营造安静的学习空间。

2.培养生活技能

重点培养预算管理、烹饪技巧和时间规划等基本生活能力。例如,让周一烹制的餐食份量超出单次所需,这样就能在后续几天重复食用,这种方法在美国被称为“meal pre”。这类生活模式既能保持健康、节省时间、控制开支,又与自闭症的思维模式高度契合。

3.发展社交联系

帮助自闭症人士建立并维系社交网络,让其获得归属感并减少孤立感。具体而言,让其自主选择感兴趣的活动。无论是加入俱乐部,还是参与团体游戏,关键是在不强迫的情况下,帮其寻找到能与他人产生共鸣的场所。

4.提供职业支持

为自闭症人士提供职业规划和求职指导。通过开设简历撰写工作坊、提供练习面试和拓展人脉的机会、分析就业市场与自身优势等方式,让其有效应对面试焦虑等求职难题。

5.鼓励持续教育

支持终身学习和技能发展,具体可借助正规教育和自主学习等多样化方式。学习永无止境,形式并非关键。例如,在线课程和研讨会尤其具有便捷灵活的优势。

6.营造支持性环境

打造感官友好空间、实施灵活的工作安排,确保其生活和工作环境具备包容性。例如,降噪耳机能帮助其缓解繁忙办公室中的感官过载,重力毯可以让前来就诊的患者感到更加舒适。

7.提高心理健康意识

自闭症人士总觉得自己格格不入,这会引发诸多心理健康问题。因此需要提升其心理健康意识,鼓励其定期与心理健康专业人士沟通,合理管理压力和焦虑。

8.建立规律作息

制定有规律的日常作息计划,能起到构建生活框架、缓解心理焦虑的作用。例如,设置固定的用餐、运动和放松时间,有助于打造平衡的生活方式。

9.激发独立性

通过逐步增加责任感来建立自信心、培养自主能力。自闭症人士成年后,那些人们习以为常的日常事务,对他们而言依然充满挑战。可以让其从管理个人财务等简单可控的小事开始,逐步提升。

10.保持信息畅通与人际联结

及时了解面向自闭症成年人的资源与支持网络。如Laura教授所在的互助小组,专为自闭症成年人设立,小组成员每月在当地公共图书馆聚会,畅谈各自的困扰。此外,有关自闭症神经机制领域的最新科学研究,也在不断为该症提供新的认知支撑。

【问答】

Q:长期以来,人们对自闭症的认知始终局限于狭隘的视角,往往聚焦于男孩和幼儿期的症状表现。女性群体,尤其是那些学会掩饰自身差异的女性,常常被忽视。我们如何打破长期忽视自闭症女性的认知和文化障碍?

A:要想改变现状,我们需要做到两点——认知与倾听。认知意味着理解自闭症在不同个体身上呈现的差异性;倾听则意味着珍视自闭症女性自身的声音,包括我们的经历、需求与优势。当家庭、学校和社区以好奇而非评判的态度出发时,隔阂便开始消融。

另外,我们需要通过培训专业人士来识别女性自闭症的独特表现形式。女性患者可能看似活跃于社交场所,实则内心挣扎,其症状往往更具有隐蔽性和掩饰性。因此我们需要打破“自闭症患者仅表现为社交退缩或思维僵化”的刻板印象,为女性创造免于评判的安全空间,让她们能分享自身经历。同时需认识到,自闭症并非表现为单一模式,而是存在着多样性。唯有如此,才能让更多女性及时获得支持与接纳。

Q:为什么神经多样性思维经常被简单地误读为“不同”?

A:当某人的思维方式与多数人不同时,人们很容易将其贴上古怪或难相处的标签。但神经多样性思维同时意味着认知世界的独特方式。自闭症人士常能捕捉他人忽略的细节,深入思考本质规律,并以创造性的方式解决问题。当我们不再追问“为何他们不能像常人一样?”,而开始思考“我们能从他们的视角学到什么?”——真正的理解才由此开始。

这意味着要教导儿童和成人认识到,思维多样性是具有价值的,且无需修正;鼓励学校和职场接纳不同解决问题的方式;摒弃将自闭症人士贴上“缺陷”或“次等”标签的言论;同时高度肯定创造性思维与注重细节的思维,将其视为神经多样性思维的优势所在。

Q:从诊断到重新认识自己,从你自身的经验来说,自我觉醒是如何产生的?

A:对我而言,成年后获得诊断就像终于找到了拼图中缺失的那一块。突然间,过往无数经历都变得合情合理:为何总觉格格不入,为何社交场合令人精疲力竭,为何需要独处来恢复元气。这种自我认知的力量在于它带来解脱,并为自我共情敞开了大门。

因此对父母而言,诊断不是终点,而是理解孩子的世界、帮助他们茁壮成长的起点。对自闭症人士来说,他们由此逐渐明白——“我没有缺陷,只是与众不同,这完全没问题”。

这也就是说,应该将诊断视为理解的工具,而非限制的标签。诊断后,应帮助自闭症个体探索自身优势与兴趣,鼓励自我关怀,消除因与众不同而产生的羞耻感,同时支持家庭将自闭症视为身份认同的一部分。

Q:课堂上习得的社交规范应如何推广并迁移到现实生活?

A:我首先会告诉学生们,向同龄人问候和握手这些行为确实可以迁移到现实生活中。为了让这个过程更为真实可感,我会让他们在熟悉且安全的教室环境中进行练习,然后逐步扩展到隔壁教室。这样学生们仍处于校园范围内,但接触的并非朝夕相处的伙伴。接着逐步扩展到其他班级,再到学校里的成年人,比如食堂工作人员或办公室职员。通过重复相同流程,逐步引入新面孔,让他们明白现实生活也是如此:你不可能一次就认识全世界的人,每次只需接触一两个人。所以不必与全场人打招呼,从少数人开始即可。

Q:部分自闭症儿童具有极强的固执性,对变化表现出强烈抵触。当学习计划或日常生活发生变动时,他们可能会情绪失调、哭闹,甚至表现出攻击性行为。当此类情况发生时,可采取哪些策略或方法来有效缓解并妥善应对?

A:若能为个体营造适宜的环境,将有助于他们自我调节情绪,其核心在于感官环境的调控。控制感官环境的方式丰富多样,例如让房间更安静。若无法让他人保持安静,可使用降噪耳机。一个紧实的拥抱同样可以促进神经系统的重置,若无法拥抱,重力毯或重物压身也能产生类似效果。再比如调暗灯光,甚至在条件允许时营造暗室环境。另外,我还会通过抚摸毛绒玩具来调节情绪。

如果这种情况发生在你的课堂上,请用平静的语气说话。当孩子哭闹尖叫时,用吼叫压过他们的声音,只会让事态升级。所以要保持平静,放慢语速,甚至降低声调,从而让孩子回到相同的正常状态。

Q:由于社会包容和支持不足,适合大龄自闭症青年的就业机会非常有限。许多年轻人在离开学校后无处可去,最终长期困在家中。希望你能为自闭症青年的家长提供一些指导或见解。

A:我认为关键在于发掘自闭症孩子的优势。同时,可以尝试让他们动手参与实际工作,比如园艺劳动。无论是社区菜园还是园艺中心,让孩子亲手耕作土地、参与食物生产,或是进入厨房烹饪,都能激发他们的兴趣。

美国有一些特殊中心,专门让残障人士为车辆制作车牌,帮助他们参与实际制造环节;也有餐厅正在招聘残障人士,并向他们传授烘焙或烹饪技能,使他们能在后厨工作。

不仅如此,还可以充分利用线上技能。如果孩子在家,不妨帮助他们线上探索新技能。通过这种方式,他们甚至能获得有偿工作的机会。部分自闭症人士在编程及软件设计等领域表现出色,应重点发掘他们适合居家办公的潜在能力。

澎湃新闻记者 徐笛薇 实习生 付梦慈

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