【动辄百万元，#罕见病治疗有药难用#，#专家呼吁成立罕见病专项基金#】本周六（2月28日）将迎来第19个国际罕见病日。罕见病是指“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万且患病人数小于14万的疾病”。

罕见病群体的治疗，需跨越医学与经济的双重险滩。面对“有药难用”或“支付难”的挑战，多年来，上海一直在探索解决方案，早在2013年，就通过“多方共担”模式，为破解个别罕见病高值用药保障难题提供了最早的“上海方案”，这一探索为后续浙江、江苏等地的政策探索也提供了重要范本。

但如何保障更多的罕见病患者，形成持续、稳定的多方支付，有专家呼吁成立罕见病专项基金。