中国食品药品网讯 罕见病防治问题一直受到社会各界的广泛关注。在今年全国两会上，全国人大代表，中国医药投资有限公司董事、国药励展展览有限公司董事于清明建议，加快启动国家罕见病防治立法工作，支持罕见病医药创新，提高罕见病患者医药医疗的可及性。
于清明代表介绍，近年来，在政策的支持下，罕见病药物研发与引进力度不断加大，近百种罕见病药物纳入国家医保目录，通过医保谈判推动药品降价，为患者群体带来了更多的保障。但罕见病防治仍然面临患者确诊难、治疗难，研发生产企业激励性不足，多元医保支付体系有待完善等诸多挑战。
于清明代表呼吁，加快启动罕见病防治立法工作，通过立法对罕见病预防、诊断和治疗体系的建设与管理，药品研发、生产与市场供应保障，医保政策与多元支付体系等作出相关要求，从制度层面进一步解决罕见病防治、诊疗、药物供应等方面的痛点堵点问题。
于清明代表建议，强化罕见病防治的“三医”协同治理，加强药监、卫健、医保等多部门协同联动，制定罕见病药物研发生产与供应保障激励政策；明确罕见病诊疗体系建设标准与管理要求，统筹优化医保准入，切实提升罕见病医药医疗资源可及性，真正实现罕见病医药创新激励制度化、患者权益保障稳定化、罕见病防治工作法治化。（张一）
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