□ 本报记者 王丽华
如果不是周边眼光的接连“提醒”,戴明并不觉得自己有什么“特殊”,只是走路姿势看起来不太稳,说话时脸部肌肉会向下拉扯。
这个“特点”却吸引了25万网络粉丝的关注,她成了一个搞笑网红博主。在网上,她叫“戴戴萌”,会调侃自己是街上享受注目礼“顶流待遇”的“最靓的仔”,会将一本正经的康复视频做出鬼畜效果。
这个90后的南京脑瘫女孩,自己搭三脚架、布置灯光、拍摄、剪辑后期,把真实的生活展现在镜头前,希望打破大众对“脑瘫就是弱智”的偏见和歧视。她意外收获了一帮天南海北的残疾人粉丝,也让那些路边只敢悄悄瞥来的目光,在网络上坦坦荡荡地投射在她的身上。
戴明出生时因为难产缺氧导致脑瘫,智力不受影响,肢体行动有部分障碍。母亲性格外向开朗,从来没有说过她是残疾的,只是告诉她出生的时候受伤了,所以跟别的孩子有点不一样。她在一个充满关爱的家庭环境中长大,从小上普通学校,身边的同学也从不敢跟她说话,到慢慢成为朋友。她去上大学、工作,生活中会去做美甲、学化妆,和朋友一起参加漫展,她的生活与普通人几乎别无二致。
但在网络上,“脑瘫”却是戴明的主要“身份”。她明白,“脑瘫”这个标签是一个小小的流量密码。比如一个普通人跑步,没有人关注;但换成脑瘫跑步,眼光就来了。“这其实是个悖论。”她想摆脱,却又无法摆脱。但最终她释然了,她想清楚了——都是利用外形吸引人,这跟颜值博主并没有什么区别。她从文案开始进入自媒体行业,所以她相信最终能引起别人持续关注的,是视频的内容。
她会精心策划思考脚本,在哪个时间点做个反转,添加什么配乐和特效合适,以最大程度展现出幽默的功力。她的每一个视频就像是砸向湖中的一个小石头,泛起小小的涟漪,把她推向了更多脑瘫患者和患者的父母面前。这让她有点“受宠若惊”,从小并未特意接触残疾人,她对残疾人的了解并没有超越自身。“其实我是开始做这个账号以后,才真正接触到了更多残疾人群体。”他们在她身上找到难得的共鸣,会给她评论自己的想法,留言自己的生活。
他们也在她身上找到宝贵的希望。一个脑瘫宝宝的妈妈看到她的视频后,大大减轻了焦虑,留言告诉她,“如果我的孩子以后能像你一样生活,我现在觉得也不是一件很可怕的事情了。”她才明白,原来即便自己的有些视频看起来很普通,但却有很多脑瘫孩子的父母逐条翻阅,在别人的生活里憧憬自己孩子的未来。
戴明成了被边缘化的脑瘫群体中站出来的一个。中国有600多万脑瘫患者,但普通人却很少在身边接触到。对于大多数人来说,由于不了解,他们第一次接触脑瘫人士时并不知道如何正确地互动和接纳。
当她站在了大众的面前,这种隔膜时常让她感到自己很容易“被励志”。有一次在台上演讲,她说了一个自认为还不错的笑话,结果却发现台下没有笑声,她从大家的反应里看到了同情和感动。她有些哭笑不得,“这有什么好感动的?”
她意识到,观众对残疾人的了解知之甚少。“实际上除了一部分重度残疾人确实需要社会给予帮助,还有很大一部分残疾人,像我一样有学历、有能力,能够自食其力。”但她发现,因为残疾,她的专业性往往会遭到怀疑,也变得无足轻重,她变成了一个励志的人设和故事。“没有人在意我在说什么,只在意我过得艰不艰难。”
今年年初,电影《小小的我》掀起热浪以后,她被新华社邀请作为配音参与一期视频制作。视频是呼吁用“五慢症患者”称呼脑瘫患者,帮助他们摆脱群体歧视。她不确定更改名字到底会不会改变大众对脑瘫患者的刻板印象,但她希望用自己的行动,让脑瘫群体能真正被“看见”,能迎来平视的眼光。