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听障家庭的坚韧逆袭 爱与希望的“有声”征程

  ■本报记者 韦薇 通讯员 蒋寿兰 凌敏 宋海溪

  这个世界喧嚣多彩,但听力障碍者群体却生活在寂静之中。日前,记者走近听力障碍者群体,了解每个听力障碍者家庭在寂静背后的艰辛付出,感受他们对生活、对爱的那份永不言弃的执着。

孩子刚出生听力筛查未通过

  黄女士还记得,孩子出生3天时,听力筛查未通过的消息,如阴霾般笼罩她家。3个月后复查,结果依旧。6个月再查,残酷的现实摆在眼前——孩子双耳90分贝听不见,被确诊为大前庭导水管综合征,这是一种带有遗传因素的病症。

  孩子8个月大时,听力降至100分贝仍然听不见声音。医生建议佩戴助听器,可孩子佩戴后,说话还是比同龄人滞后许多。

  为了让孩子能有更好的康复环境,黄女士一家毅然决定从崇左搬到南宁,在自治区听力言语康复中心附近租房生活。日子虽苦,但他们从未放弃希望。如今,孩子已经6岁4个月,在读学前班,将于今年9月踏入普通小学的校门。

  谈及孩子的康复经历,黄女士满怀感激:“自治区听力言语康复中心的日托模式,让孩子能得到专业老师全天的照顾和教导。老师们不仅专业,还特别有爱心,他们教的家长实操课程,对我们帮助太大了。”父母陪着孩子一起玩,一起学习,孩子就在这样温暖的环境里慢慢成长。

孩子确诊极重度听障家人咬牙坚持

  龙先生家在武鸣区。儿子林林(化名)直到2岁多了,还不怎么讲话。家长把林林送到幼儿园和小朋友们一起玩耍,才惊觉孩子听力出现问题。他们带着孩子四处求医,经过深度听力检查,最终确诊为双耳极重度听力障碍,双耳分贝高达100~120。医生说,孩子耳聋可能是遗传的,受摔倒或燃放爆竹等外力因素刺激出耳聋基因导致。

  这个消息如同晴天霹雳,但龙先生一家没有被打倒。2024年春节前刚确诊,一家人就开始四处筹钱,年后便奔赴广东,为孩子做了双侧进口耳蜗种植手术。手术费用高达39万多元,即便报销后,仍需自费十几万元。为了筹钱,家里抵押了10亩沃柑地向银行贷款10万元。

  术后,龙先生带着林林在自治区听力言语康复中心接受训练。如今,林林快4岁了,还无法去幼儿园,只能在康复中心继续努力。“后续更换耳蜗设备还得花不少钱。”为了维持家里的生计和孩子的康复费用,龙先生平日在接送孩子的间隙还拉货赚钱;留在武鸣的妻子白天正常上班,傍晚到酒吧兼职做服务员,一直工作到凌晨2时;孩子的爷爷奶奶则在地里劳作种植水果,一家人都在咬牙坚持。

  辛苦付出有了回报。从去年4月耳蜗开机到现在,林林已经能说出“爸爸”“妈妈”“吃饭”“洗澡”等日常词汇,还能数1~10,指出衣服、裤子等物品。虽然说长句子还有些困难,但他一直在慢慢进步,每一点成长都让这个家庭充满希望。

尽早干预+康复训练让听障患者“听见”

  自治区听力言语康复中心医学康复科副科长黄妍介绍,导致听力障碍的原因多样,遗传是最主要的因素。此外,耳毒性药物、出生时耳蜗畸形、噪声等也会引发听力损失。随着早期干预工作有效推进,遗传性和药物性耳聋导致的听障儿童数量逐步减少。

  据了解,随着国家相关政策的有力支持,新生儿听力筛查成为发现听力问题的首道防线。每名新生儿出生第二天,便会在医院接受听力筛查。若筛查未通过,需在42天复查;复查仍不通过,则必须在3个月内前往大医院或听力诊断中心做进一步诊断。一旦确诊为永久性听力损失,就需及时进行听力干预。常见方式为佩戴助听器或植入人工耳蜗,部分孩子在6个月左右就开始接受这类干预措施。

  “对于永久性听力损失患者,听力难以恢复,目前主要借助助听器和人工耳蜗等辅助器具来改善听力或重建听力。”黄妍表示,孩子佩戴这些器具后,并不意味着就能马上正常交流。从听到声音到听懂、理解声音意义,是一个漫长过程。儿童最佳语言发育时间在7岁以前,若错过这一黄金时期,即便能听到声音,大脑语言中枢在理解声音上也可能面临困难。因此,尽早干预极为关键。

  对于先天性语前聋儿童,尽早干预配合康复训练,有望达到与正常孩子相近的语言水平。老年人听力减弱也需要指导性康复,且相比先天性听障,其康复难度相对较小。

  针对听障患者康复,自治区听力言语康复中心采用医教结合的康复模式,开展集体课和一对一强化训练(单训)。个性化训练包括听觉口语法教学、听能训练、言语矫治、感统训练、音乐治疗以及7~17岁大龄儿童康复教学。康复目标已从单纯教会听障孩子说话,转变为助力他们融入社会。如,广西首家自治区级残疾儿童康复幼儿园——广西启智幼儿园特设一个健全班,让听障儿童与普通孩子一起学习、玩耍。

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