当孩子出生时或出生不久后
身上出现界限清楚的褐色斑片时
家长不要以为是胎记而掉以轻心
这可能是“咖啡牛奶斑”
如果出现在儿童身上
可能是某些遗传性疾病的标志
当儿童身上出现多个
(通常超过6个)
且直径较大(大于5毫米)的
咖啡牛奶斑时
家长们一定要提高警惕
及时带孩子到儿童专科医院就医诊断!
2025年2月28日是第18个国际罕见病日
今年的主题是
“More than you can imagine”
中文主题为“不止罕见”
罕见病虽然发病率低
但每一个病例都关系着一个家庭
值得我们关注和重视
儿童神经皮肤综合征是一组罕见的遗传性疾病,属于儿童罕见病的范畴。这类疾病的特点是同时影响神经系统和皮肤,常表现为皮肤异常和神经系统肿瘤或发育问题。常见的类型包括神经纤维瘤病、结节性硬化症、Sturge-Weber综合征(又称脑面血管瘤病)、色素失调症、着色性干皮病等。这些疾病不仅影响患儿的外观,还可能对智力、运动能力甚至生命健康造成威胁。
为了让更多人了解这些罕见病,掌握科学的防治知识,今晚重庆发布《小布丁·健康课堂》联合重医附属儿童医院,将开展主题直播活动。本期节目特别邀请了神经内科、神经外科、皮肤科、临床分子医学检测中心的权威专家做客直播间,为大家深入解读儿童神经皮肤综合征的病因、症状、诊断及治疗进展。
附:直播专家简介
感兴趣的市民
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