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一条从绝望到希望的治疗之路

(来源:天津日报)

转自:天津日报

  冰面再坚,总有破冰者以生命之温热丈量前路。比如他们——专业团队以医术为刃,筑牢生命防线;职业暴露的医者以勇气为铠甲,直面风险不退;民间组织创始人以温情为桥,消融偏见隔阂。他们以治愈、勇气与希望,在抗艾长卷上镌刻下相同的答案——每一束微光,都会让这个世界少一分寒冷隔阂,多一寸向阳而生的希望。

  天津市第二人民医院马萍团队

  我们的目标是终结艾滋病

  在天津市第二人民医院(原天津市传染病医院)感染与免疫科,马萍主任团队用十余年时间见证了艾滋病治疗从绝望到希望的历程。从每天一把药到两个月一针,从绝症到可管理的慢性病,她的团队用专业与温度,改写着一个又一个艾滋病患者的命运。

  “危险地带”的坚守者

  2011年春天,一纸调令改变了马萍的职业轨迹。这位传染病学博士、主任医师被从熟悉的肝病科调往专门收治艾滋病患者的感染与免疫科。

  当年的艾滋病病房,在许多人眼中仍是“危险地带”,就连许多医护人员也心存顾虑,科室里留不住新毕业的研究生,全科只有马萍和两名医生坚守。

  “学传染病没有后悔过,知道怎么防范就不会害怕。不是无知无畏,是有知才知道不用担心。”面对改变,马萍没有犹豫。

  然而现实比想象中更为严峻。她面对的不仅是复杂的病情,更是患者眼中深不见底的绝望。“刚来的患者都是蔫的,很绝望。”马萍这样回忆。

  彼时,艾滋病在公众认知中仍等同于“死亡判决”。即便在医疗系统内部,对艾滋病治疗的了解也相当有限。这种认知上的空白,让早期艾滋病治疗举步维艰。

  学习型团队的突围

  面对困境,马萍选择用知识武装团队。

  她的办公桌,总是堆着最新的医学杂志和打印成套的研究论文。随手翻开的一本英文期刊上,密密麻麻地标注着笔记,手机里安装了好几个医学App,专门推送最新的英文医学杂志内容,就连抖音也被“训练”得只推送医学内容。

  “几乎每时每刻都在学习。”马萍说,艾滋病是小众学科,科室医生外出参加学术会议时,很少涉及专业最前沿的内容,因为“人家用不上,听不懂”。

  但学习精神已融入科室的每个角落。

  在感染与免疫科,每个月组织一次线上交流,邀请国内外专家讲课;每周一次科内线下学习,确保新的治疗方法能及时应用于临床。科里医生的白大褂口袋里除了听诊器,往往还装着打印的最新研究文献;护士站的电脑浏览器收藏夹里,排满了国内外权威医学网站的链接。

  “判断哪种药适合哪个患者,需要基于最新的医学证据,我们的治疗方案要达到全国领先水平,就必须持续学习。”如今已是天津市性病艾滋病防治协会会长的马萍如是说。

  治疗革命:从一把药到一针注射剂

  在马萍的门诊室里,医学进步以最直接的方式改变着患者的生活。

  从无药可治到有药可医,从“挽救治疗”到科学治疗,从“鸡尾酒疗法”(HAART高效抗逆转录病毒治疗)到单片制剂,从“治疗即预防”到“病毒不可检出等于不具有传染性”……马萍用简洁的语言,勾勒出艾滋病治疗的演进历程。

  一位四十多岁的男性患者刚刚结束复诊。十年前,他每天需要服用多种药物,时常因头晕、腹泻等副作用而萌生放弃治疗的念头。如今改用长效注射剂后,他重新找到了工作,生活步入正轨。

  马萍介绍说,随着科技进步,抗HIV(人类免疫缺陷病毒感染者)病毒药物不断改进。全球抗HIV病毒治疗方案更新迭代的时间间隔越来越短。中国针对抗HIV病毒创新药开辟绿色通道,让中国的HIV感染者更早地享受全球领先的科技成果。

  针对艾滋病治疗药物,我国还提出了“三驾马车”理念:政府托底的免费治疗、医保覆盖的优质药物,以及针对经济条件较好患者的长效注射治疗。

  “免费和医保的占大多数,自费的占5%以下。”马萍告诉记者,天津市政府非常重视艾滋病患病群体,及时更新医保目录,让患者可以花费更少的钱用上副作用小的医保药。

  “U=U”带来的革命性转变

  医学进步的另一个标志是“U=U”(Undetectable=Untransmittable,检测不到=不传染)概念的实现。这一突破不仅改变了疾病的传染特性,也在重塑患者的社会生活。

  马萍团队的工作之一,就是耐心地向每一位刚确诊的患者解释:“通过抗病毒治疗,如果病人的病毒载量持续低于检测水平,性行为传染性极低,可以正常结婚生子。”

  “我们这边的职业暴露和母婴阻断的成功率都是100%,没有一个人被感染。”马萍不无自豪地说。这一数字背后,是精湛的医学干预水平。

  感染与免疫科,这个曾经只有三名医生的小科室变成了三十多人的团队,马萍带领团队建立了一套完整的治疗随访体系,通过与疾控中心密切合作,一旦发现患者,立即转诊至医院开始抗病毒治疗,并通过定期随访确保病毒得到抑制,同时还要对患者进行全程管理,通过电话、微信和疾控人员一起去找失访的患者,确保治疗不中断。

  天津特点:低流行与精准防控

  谈及天津的艾滋病防控现状,马萍进行了详细的数据分析。

  据介绍,2025年1—10月份,我市新报告管理HIV/AIDS(艾滋病)358例,较去年同期下降17.70%。在新报告的病例中,男性为330例,女性为28例;在新报告病例中,同性传播占75.98%,异性传播占22.35%,不详占1.67%。截至2025年10月底,我市累计管理现存活HIV/AIDS7914例,全人群感染率0.062%。

  “去年我们天津实现了三个‘90’的目标。”马萍介绍说,即90%的感染者知道自己的感染状况,95%的确诊者接受抗病毒治疗,95%的治疗者病毒得到抑制。

  平视哲学:医患关系的温度

  “比如一个残疾人要过马路,你是马上跑去扶他,还是让他自己走,还是就当没看见?其实,走自己的路,让他慢慢走,不用非得帮助人家。高看和低看都是歧视,平视就行。”马萍用这个比喻,阐述了她对艾滋病患者的态度。

  这种“平视”哲学,贯穿在她的临床实践中。

  诊室里,马萍为一位老年患者听诊前,会先用手焐热听诊器;检查时,她会自然地将手放在患者的腹部进行触诊。“我和患者总握手啊,查体还要摸病人的肚子,都没有关系的。”她说得轻描淡写,但这一举动对消除患者的病耻感意义重大。

  马萍回忆起一位艾滋病合并脑炎的患者,“他是昏迷着被送来的,立即进行了椎间隙引流,从脊髓腔里引流脑脊液,减轻大脑的压力。大夫们一晚上都要守着他,随时处理抽搐。”患者刚稳定,又出现了肠梗阻,团队又为他进行胃肠减压。

  “后来发现是鸟胞内分枝杆菌感染,腹腔里全是脓。”马萍语气平静,仿佛在描述一个普通的病例,“最后我们把他治好了。”简短的几个字,背后是复杂的医学决策和精湛的医疗技术。

  终结之路:希望与挑战并存

  2025年12月1日是第38个“世界艾滋病日”,主题为社会共治、守正创新、终结艾滋。对于2030年在天津“终结艾滋”的伟大愿景,马萍有着清晰的认识:“所谓的终结,是指到2030年每年的发病率低于特定值,艾滋病母婴传播率低于2‰,让它不再影响社会生活。”

  在天津市第二人民医院,马萍团队正与清华大学、血液病医院合作进行艾滋病“功能性治愈”研究。“还在实验阶段,离真正的治愈还很远,但我们要做,要探索。”马萍说这话时,眼中闪着光。

  “我就喜欢看到患者的变化——来的时候要死要活的,治疗后好了,过三个月再来,人变了,头发也长了,还长胖了。看到这些,就会觉得很开心,价值感就出来了。”马萍如是说。

  这位艾滋病治疗领域的专家用十余年的艰辛努力见证了艾滋病治疗的巨变。而她和团队的努力,正是这场医学进步中最温暖的注脚。

  “针”锋时刻

  一位传染病医生的28天与十年

  在医学的疆域里,有一些角落鲜为人知,那里的守护者与无形的敌人短兵相接。一次意外的“失手”,一场28天的身心考验,折射出一个特殊医生群体的职业常态与内心孤勇。十年过去了,那根穿刺针带来的震颤早已平息,但由此牵出的关于生命、责任与孤独的思考,却如涟漪般扩散至今。

  锐器刺穿的不仅是手套

  2015年,一个普通的工作日,天津市传染病医院传染外科治疗室里,时年34岁的医生张德发正为一名艾滋病合并隐球菌脑炎的患者进行脑脊液穿刺。彼时,作为一名成熟的传染科医生,这项诊疗过程中的常规操作,他早已驾轻就熟。

  穿刺针极细、极锐利,是能穿过骨骼间隙、抵达病灶的“探路者”。然而,就在针体从患者体内退出的电光石火间,意外发生了。锋利的针尖瞬间刺穿了两层外科手套,在张德发的食指上留下一个清晰的出血点。

  “当时心里‘咯噔’一下,非常紧张。”十年后,张德发语气平静地回忆着当时的风险等级,“那个病人刚开始服药,病载还是阳性的。”

  职业暴露——这个传染病医生头顶的达摩克利斯之剑,终于落了下来。紧张,但绝不慌乱。长期的职业训练让他形成了一套条件反射般的应急反应。他立刻进行伤口挤血、冲洗、消毒。随后,快步走到药柜前,取出了标准的艾滋病病毒阻断药。

  “我们是传染科大夫,手边常备着这些药。”这种“便利”的背后是时时刻刻如影随形的职业风险的真实写照,在这个小众而敏感的学科里,每一位踏进来的医生,都深知这份“见面礼”可能会在某个不经意的时刻到来。

  等待条带停止的28天

  彼时,国内的艾滋病阻断方案远不如现在先进。张德发拿到的是国家免费提供的“老方案”药物,副作用来得迅猛而直接。“主要是恶心、腹泻,根本吃不下饭。”张德发描述道,“体重掉了小十斤。”对于一个需要保持充沛精力完成高负荷临床工作的临床医生而言,这种身体上的损耗十分难熬。

  更沉重的压力来自内心。尽管在向同行、学生科普时,张德发总能将阻断成功率、窗口期等知识讲得条理清晰,但真正轮到自己去验证这“99.9%”的成功率时,感受截然不同。

  “科里都是刚硕士毕业的年轻人,我得做个表率。”作为科室组长,他不能在下属面前流露出过多的不安,努力维持着平日里的开朗与“大条”,但独自一人时,焦虑无法掩藏,以致“前几天都会失眠,睡不着觉”。

  在服药半个月后,张德发作出了一个大胆的决定:停药。这个决定基于他作为一名专业医生的冷静判断。“我查了文献,计算了病人的病毒载量,特别是病人服药后,血液病载已经降到百以下,脑脊液的量肯定更低。我认为暴露风险极低。”药物剧烈的副作用已影响到他的正常工作,在权衡利弊后,他选择了信任自己的专业判断。

  然而,停药并不意味着压力的终结。真正的“审判日”,在第28天到来。

  那天,张德发亲自走进检验科,操作仪器,检测自己的血液。当决定命运的检测条带开始显现时,他的心跳也随之加速。“我就盯着那个条带往上走,”他顿了顿,仿佛再次身临其境,“然后,它停下来了。”

  一块巨石,轰然落地。

  那种心情,他形容“有点像高考看成绩”,但更复杂,更私人,也更孤独。这份恐惧与压力,他从未向家人提起。“不提,知道了也是白操心。”他的爱人也是医生,在事后多年偶然得知时,还是捶着胸口地连连后怕。

  不能再单打独斗

  风波过后,生活回归日常,张德发带着科室的年轻医生们复盘了整个操作流程。“当时特别忙,只有三个大夫,忙中就会出错。”他们重新规范了锐器摆放的位置,强制要求穿刺等高风险操作必须双人配合,“一个人操作,一个人协助,不能再单打独斗。”

  这次经历,也让他对同行,尤其是其他科室医生的恐惧有了更深的理解和共情。虽然经过全科室的共同努力,天津职业暴露阻断成功率达到100%,但依然时常有外院医生在接诊艾滋病阳性患者后,紧张地给张德发打来电话,一聊就是几十分钟。“曾有同行因无法承受这种压力,最终选择离开医疗行业。大家需要临床指导,更需要心理疏导,缓解焦虑。”他这样说。

  “但作为医生,本身就应该更有担当和勇气,要不怎么面对凶险的疾病和家属的期望呢?”

  他的声音带着异常的坚定。

  “艾馨家园”创始人

  谁不难?但日子还得过!

  每天清晨七点,天津的老小区里还飘着早点摊的热气,阿勇会准时从药盒里倒出一粒抗艾滋病病毒药物,就着温水咽下。药片划过喉咙的轻响,像一句持续了20年的开场白——既是他作为艾滋病感染者的日常,也是他作为“艾馨家园”创始人的序章。

  第五个服药的感染者

  “我是天津第五个服药的感染者。”说这话时,阿勇指尖摩挲着泛旧的药盒。2005年的夏天,40岁的他还站在事业的高点:从国企行政到下海创业,直到一张HIV阳性报告递到面前,CD4(人体重要免疫细胞,正常成人CD4为500—1600/μL)计数只有20/μL,报告上的每个字都像一把剪刀,瞬间剪断了他设想的所有未来。

  “那时候,宣传册上的病人都是骨瘦如柴、浑身溃烂的样子。” 阿勇记得,确诊后他做的第一件事,就是给自己料理“后事”——哪笔钱给父母养老,哪批货要尽快交付。当时的他不怕死,怕的是走得不体面。

  那时人们对艾滋病认知甚少,连医生都只敢宽慰 “再活五年八年没问题”,专业知识的匮乏像一层浓雾,把他和希望隔得远远的。

  转机出现在2006年的一个周末。阿勇偶然听说有场艾滋病知识讲座,抱着 “反正没什么可失去”的念头去了。教室里坐满了和他一样的人,这是他第一次系统地了解艾滋病,渐渐明白了艾滋病并非不治之症。那天回家的路上,阿勇第一次没走平时的捷径,而是沿着海河走了一大段。夕阳把河面染成金色,他忽然觉得“原来生命还能这样继续”。

  2011年,阿勇与四名志同道合的感染者一起创办了一个艾滋病民间互助组织,最初的设想只是简单地相互帮助、相互依靠,为更多的感染者建立一个可以倾诉的空间。他们为此租下了一间小屋子,门口挂上牌匾:“艾馨家园”。

  “那一刻,我更不能放弃这个孩子”

  2012年冬天的医院走廊,阿勇第一次见到那个大二学生。男孩攥着确诊报告,手指关节发白。一段时间后又听说,男孩因为药物副作用,全身皮肤开始溃烂,脓水顺着下巴往下滴。

  “他是外地人,这副样子不能回学校,在天津又举目无亲。”阿勇把男孩接回自己家,每天早上帮他涂药膏,晚上陪他在小区里散步——因为皮肤敏感,男孩出门必须戴面罩,两人常常在路灯下一圈又一圈地走,不怎么说话,却比任何安慰都管用。

  男孩病情最严重时,男孩父亲只在病房待了片刻,留下钱便离开了。

  “那一刻,我更不能放弃这个孩子。”目睹这一切的阿勇对自己说。

  病情不断出现反复,最难熬的时候,男孩说他 “不想活了”,阿勇拉着他站在窗前,指着楼下的早点摊:“你看那卖豆浆的阿姨,每天四点就起来磨豆子,谁不难?但日子还得过!”后来男孩通过不断地正规治疗,病情好转,重新回到学校继续读书,又顺利出国读研,他过去叫阿勇“大哥”,现在横跨网络,微信里会亲切称呼阿勇“干爹”。

  阿勇的手机里,还存着很多这样的故事——最小患者是一个9岁的男孩,确诊时连“艾滋病”三个字都认不全,只知道自己病了,每三个月要来医院开药、抽血。有一位志愿者与孩子结对,给予“一帮一”帮扶。令人欣慰的是,这个孩子后来考上了重点中学,并顺利进入大学。

  直面恐惧,才能跨过那道坎

  “这些年,感染者的心态变太多了。” 阿勇说,早年的感染者大多带着恐惧,有人甚至会把药藏在床底下,不敢让家人看见;现在有些年轻感染者确诊时会继续无所谓地谈笑。

  这种转变背后是复杂的现实:抗病毒药物的进步让疾病变得可控,而确诊也成了某些患者生活不检点与拒绝承担社会责任的借口。

  但这种转变也藏着隐忧——一些年轻人从医院取药后,转身就去酒吧,觉得“吃了药就没事”,反而不注意保护自己。

  阿勇的劝导方式很直接。他会指着取药处一瘸一拐的人对年轻患者说:“那是打梅毒针的反应,每次都疼得直咧嘴,你想遭这罪?”遇到情绪崩溃闹自杀的人,他有时会说:“要是真想跳楼,我陪你去20楼!没那勇气,就好好活着。”——不是狠心,是他知道,只有直面恐惧,才能跨过那道坎。

  如今,阿勇计划退休,想找个清静的地方旅游,享受久违的安静生活。

  “生命这东西,脆弱得像根草,风一吹就弯;但只要扎了根,就能扛过不少事儿。”每天晚上,阿勇还是会把第二天要吃的药放在床头,药粒在台灯下泛着微光。20年的时光里,这粒药是他的铠甲,而“艾馨家园”里的那些故事,是他穿过铠甲,留给这个世界的温柔。

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