2013年，Ben被确诊感染HIV（艾滋病病毒）。大病死里逃生，他成为上海青艾健康促进中心的一员，加入防艾和关爱感染者的队伍中，致力于帮助像他一样曾经迷惘的感染者回归平凡生活。今天是世界艾滋病日。从2012年开始，我们用文字和镜头记录几位艾滋病感染者的故事，Ben就是其中一位。今年是他感染的第12年，也是第9年讲述他的故事。这一年，他过得如何？

聊天记录永不删除

11月初，记者在一家餐厅见到了Ben。他还是熟悉的模样，开朗、健谈，但声音有些沙哑。“上午陪刚确诊的小伙伴到公卫中心取药，中午吃饭又聊了近两个小时。”Ben说，刚确诊时的焦虑和无助，他最懂，所以他耐心解答对方的每个问题，希望帮他解开心结。

自从Ben在社交媒体上开设账号后，这一年找他倾诉和求助的人更多了。自测阴性是否意味着安全、确诊后如何领取免费治疗药物、感染者可以在哪些医院做心脏造影……Ben总是及时回复，尽可能将外地求助案例转给当地的相关机构。多年来Ben有个习惯：从不删除和求助者的聊天记录，这样就能随时找到彼此。“告诉你一个好消息，去年那位患上艾滋病晚期并发症的网友经过积极治疗，已重返工作岗位了。”有过相似经历的Ben由衷感到高兴。

令人揪心的人和事也在发生。年初，一位自测阳性的年轻感染者联系上Ben，可还没来得及确诊和治疗，就离开人世。几个星期后，在电话里听到他妈妈痛不欲生的哭诉，Ben意识到聊天框里对方最后发来的几段乱码信息的含义。“那时他应该很痛苦、很累，想要和我说话，却已经没有力气发完整的文字了。”讲到这里，Ben声音哽咽。“艾滋病已经是可控的慢性病了。如果能定期检测，及时治疗，他一定不会走向死亡。”做感染者关怀十多年，记不清帮过多少人走上吃药治疗的正轨，而此刻他却有一种无力感。他也愈发意识到，普及艾滋病防治知识，还有很长的路要走，还要依靠更多力量。

全生命周期的关怀

忙碌，早已成为Ben的常态，为筹备大型活动，甚至多日吃住在现场。妈妈心疼儿子，也欣慰于他能健康地活着，做着自己喜欢又有意义的工作。由Ben创办的新发感染者同伴支持团体活动“共晴茶话会”已走入第三个年头，今年，他不仅将活动扩展到徐汇、青浦、宝山等区，覆盖老年和女性群体，还引入插花、非遗手作等体验活动，从内容到形式都更加丰富。在这里，感染者倾诉生活、情感或是心理上的困境，抱团取暖，也在艺术活动中获得身心愉悦。

“没有什么迈不过去的坎，但首先你要对自己的身体健康负责。”Ben说，现在每天只需一片药，就能控制好体内病毒，当活下去不再难，感染者更应关注如何活得更有质量、关注全生命周期的健康。Ben一直在向感染者们传递这样的理念和知识，也乐于分享自己的经验：“吃药12年，我设了闹钟每天提醒自己吃药，这成了习惯。哪怕是感冒发烧需要服药，我也会设好闹钟。”在他看来，跨过心里那道坎，一切都不是难事。再过三天，新书《爱的回声：老年艾滋病感染者的口述史》将发布。这是他们时隔七年推出的第二本讲述感染者心路历程的书籍，希望让更多人看到老年感染者如何寻找继续生活的意义，为不同感染者群体撑起一片天。 本报记者 李若楠 孔明哲 萧君玮